Mal 28 rokov, keď jeho dvojročnému synovi diagnostikovali leukémiu. Filip Obradovič je autorom zásadného textu o prostredí, v ktorom rodičia na detskej onkológii bojujú v 21. storočí o život svojich detí. Na Novinárskej cene v roku 2015 zaň získal Cenu Asociácie vydavateľov tlače. Spoznajte príbeh otca, ktorý pomohol naštartovať zmeny na Klinike detskej hematológie a onkológie (KDHaO) NÚDCH.
Seriál rozhovorov s tromi výnimočnými otcami pacientov detskej onkológie na Kramároch vznikol pri príležitosti Dňa otcov 2021.
60:40
Ročnú intenzívnu liečbu na Oddelení malých detí KDHaO začali v roku 2015. Niekoľko mesiacov po jej ukončení sa synovi rakovina vrátila a v nemocnici strávili ďalší rok. Po ňom nasledovala liečba v domácom prostredí a dnes sú to už tri roky, čo absolvujú len pravidelné kontroly.
Filip popisuje rýchly nástup príznakov aj prvé chvíle hospitalizácie: „Lekárov sme navštevovali už dva týždne predtým, ako sme skončili v nemocnici, výsledky boli v poriadku. V jednu sobotu synovi vystúpila teplota a v nedeľu sme sa ocitli na urgente. Poslali nás rovno na oddelenie, pretože výsledky odberov boli už veľmi zlé. Niesol som Filipka na rukách a prvé, čo som uvidel, bola tabuľa s deťmi, ktoré sa vyliečili. Dali nás do izby číslo 6, kde sme čakali na potvrdenie diagnózy,“ spomína.
Na stretnutí s prednostkou doc. MUDr. Alexandrou Kolenovou, PhD. sa potvrdila Filipkova diagnóza – leukémia typu T-ALL: „Pýtali sme sa pani prednostky na šance. Povedala, že 60:40.“
Prístup k informáciám na klinike v tom čase hodnotí ako dobrý, no napriek tomu chceli s manželkou získať viac informácií o konkrétnom type ochorenia, dostupnej liečbe, limitoch pri krvnom obraze a situáciách, ktoré môžu nastať. „Verili sme lekárom a popritom sme čítali odborné štúdie prístupné na internete. Vedeli sme, že liečba na Slovensku je rovnaká ako v západnej Európe, ale všetko sme chceli mať naštudované,“ vysvetľuje.
Permanentný stres z prostredia
Prvý mesiac liečby strávili obaja rodičia v nemocnici. Režim bol v tom čase voľnejší a jeden z nich mohol na oddelenie neobmedzene dochádzať. „Človek sa veľmi rýchlo dokáže zmobilizovať. Prvý mesiac sme bojovali o to, či okrem chemoterapie budeme musieť podstúpiť aj transplantáciu kostnej drene. Napokon sme sa tomu vyhli, pretože syn intenzívne zareagoval na liečbu. Šok zo situácie trval niekoľko týždňov, ale v strese sme boli permanentne,“ spomína Filip.
S liečbou rakoviny súvisí aj rapídny pokles imunity pacientov. Vtedy musia dodržiavať leukopenický režim s prísnymi hygienickými opatreniami, v dôsledku ktorých nemôžu ani opustiť nemocničnú izbu. „V leukopenickom režime sme museli byť veľmi opatrní, nosili sme sterilné plášte a rúška, čo vtedy nebolo bežné. Obmedzili sme kontakty s rodinou aj priateľmi, aby sme neohrozili vlastné dieťa. Podmienky na oddelení boli vtedy úplne iné, takže permanentný strach sme zažívali celý čas. Nezdalo sa nám napríklad normálne, aby izby v nemocnici nemali klimatizáciu. V miestnostiach bolo horúco, deti mali slabú imunitu a vetrať sa dalo len prievanom tak, že ste otvorili okno a dvere. Niektoré izby nemali ani vlastné toalety, museli sme chodiť na spoločné s obavou, či sa náhodou niečim nenakazíme,“ vysvetľuje.
Pokrok ilustruje aj na zmene, ako sa dnes vykonáva lumbálna punkcia u malých detí. Je to metóda, pri ktorej sa do chrbticového kanála – za liečebným alebo diagnostickým účelom – zavádza ihla. „Lumbálne punkcie sa teraz malým deťom vykonávajú pod narkózou. Keď bol hospitalizovaný môj syn, nebolo to tak. Filipka síce utlmili, no stále bol pri vedomí. S manželkou sme sa dívali, ako ho pevne držia a medzi stavce mu pichajú ihlu.“
Nemusíte ísť do Talianska, aby ste videli utečeneckú krízu
Filip hovorí, že článok – Ako sa žije deťom na onkológii – zrel postupne. Energiu, ktorú mal, sa ako novinár rozhodol spracovať v texte. „Často som krútil hlavou, ako fungujú veci na detskej onkológii.“ Na článku začal pracovať v čase vrcholenia utečeneckej krízy. „Kolega Tomáš Bella o nej napísal výborný text, pamätám si to, pretože Filipkovi sa vtedy pre infekciu zhoršil stav a skončil na ARO oddelení. Hovoril som si, že by som mal opísať stav a podmienky, v ktorých rodičia na onkológii v 21. storočí bojujú o život svojich detí.“
Text vyšiel na titulnej strane týždenníka Trend napriek tomu, že do jeho portfólia patria témy z oblasti ekonomiky a podnikania, no vtedajší šéfredaktor Oliver Brunovský vnímal, že je to dôležitá téma.
Filip spomína, že sprostredkovane sa dopočul o reakciách z iných nemocničných oddelení, ktoré hovorili, že detská onkológia sa v oblasti podmienok liečby nemá na čo sťažovať. „Môj text sa nestretol s porozumením u všetkých, čomu rozumiem, pretože na iných oddeleniach na tom boli ešte horšie. Ale rodič tu s dieťaťom žije v situácii, o ktorej sa ťažko hovorí a ťažko si ju predstaviť. Ja sa o tom, čo sme tu zažili, s nikým nerozprávam. Ľudia všeobecne nemajú radi, keď sa sťažujete a toto je téma, z ktorej ide strach a nikto o tom nechce počúvať. Chápem, že potom je ľahšie zatvoriť oči aj pred vecami, ako je jedna toaleta pre všetkých rodičov na oddelení, chýbajúca klimatizácia či málo izieb na veľa ľudí,“ vysvetľuje.
Filipov text bol jedným z prvých impulzov, ktoré poukázali na naliehavosť zmien v prostredí aj procesoch. V priebehu šiestich rokov od začiatku liečby jeho syna prešla väčšina priestorov KDHaO rozsiahlou rekonštrukciou.
„Som rád, že nakoniec zmeny prišli. Treba povedať, že je to zásluha najmä pani prednostky, ktorá o nedostatkoch vedela a mala plán, ako ich napraviť. A tiež ľudí, ktorí boli a sú súčasťou rodičovskej organizácie Deťom s rakovinou. Teraz je to iný svet. Vyzerá to tu výborne. V jednej miestnosti sú dvaja pacienti s rodičmi. Kedysi boli na jednej izbe aj štyria pacienti, čo spolu s rodičmi znamenalo 8 ľudí v jednej miestnosti. Náš syn reagoval na liečbu veľmi intenzívne. Užíval kortikoidy, ktoré menia správanie, preto býval veľmi nepokojný. Niektoré deti v dôsledku tejto liečby plačú alebo zvracajú po podaní chemoterapie. Rodič sa potrebuje sústrediť na seba a svoje dieťa, aby to zvládli. Popritom musí byť svedkom náročných situácií, ktoré prežívajú ostatní. Nepomáha to nastaveniu ani psychike rodiča, ktorý musí byť dieťaťu oporou,“ dodáva.
„Bol som pri vzniku neziskovej organizácie Deťom s rakovinou. Manželka ju rozbiehala a dodnes je členkou správnej rady. Cieľom bola fungujúca rodičovská organizácia, ktorá bude oporou pre pacientov, rodičov aj kliniku. Vyzerá, že sa to naozaj podarilo.“
FILIP OBRADOVIČ
V ťažkej situácii sa ukázalo, že patríme k sebe
Ustáť náročnú liečbu dokážu rodičia vďaka rôznym veciam. Niekomu pomáha viera, iným podpora od blízkych či pomoc psychológa. Potreby rodičov sú individuálne a na otázku, čo pomohlo prekonať toto obdobie jemu, odpovedá: „S manželkou sme boli veľmi silný a zohratý tím a dodnes sme. Mali sme šťastie, že sa aj v takej situácii ukázalo, že patríme k sebe. Navzájom sme sa podporovali, ak jeden z nás začal upadať na duchu, ten druhý zabral a potiahol ho. Bolo to kľúčové.”
Vraví, že vnímanie sveta sa v takej situácii mení. „Neplánovali sme vo veľkom, žili sme zo dňa na deň, tešili sme sa vždy, keď sa Filipko cítil dobre a netrápili nás komplikácie. Vtedy sme dokázali načerpať energiu aj na dni, ktoré boli ťažšie.“ Filip spomína, ako jeho synovi pomáhalo, keď počúvali hudbu a nosil ho pri tom na rukách. „Mal som ho na rukách takmer neustále, ’pretancovali’ sme takto po izbách kilometre.“
Hovorí, že počas hospitalizácie tiež často čítaval reportážnu literatúru, ktorá opisovala rôzne vojnové konflikty. „Bývali to hrôzostrašné veci z druhej svetovej vojny alebo z Afriky. Kamaráti sa ma pýtali, či nechcem čítať niečo ľahšie, no ja som možno podvedome náš stav potreboval prebiť niečím, čo bolo na prvý pohľad horšie,“ vysvetľuje.
„Obdivujem lekárov a sestry za to, čo všetko tu zvládajú a ako sa k tomu snažia pristupovať. Ak sa lekárka usmieva, prispieva to k zvládaniu situácie.“
FILIP OBRADOVIČ
Obradovičovci dnes žijú normálny život. Filip vraví, že zaradenie Filipka späť do bežného života bol dlhší proces, no nedá sa porovnať s liečbou. „Musel dobehnúť veľa vecí od socializácie, komunikácie a nadväzovania vzťahov s inými deťmi, až po riešenie problémov s fyzickou stránkou. Jeho liečba trvala dlho a následky boli možno vážnejšie ako pri iných deťoch, ale zvládol to. Spolu sme to zvládli.“
V blízkej budúcnosti čaká neziskovku komplexná modernizácia Oddelenia veľkých detí. Podporte ju dobrovoľným príspevkom na účet – SK94 0200 0000 0036 0736 6854 alebo prostredníctvom portálu Darujme.sk. Staňte sa pravidelnými darcami, a pomôžte vrátiť deti do života.
